Redke bolezni

5. NACIONALNA KONFERENCA OB DNEVU REDKIH BOLEZNI

Novo zdravilo tudi za odrasle s spinalno mišično atrofijo

Nova zdravila in njihova učinkovitost ter nov evropski register za redke bolezni so bili med drugim v središču 5. nacionalne konference ob dnevu redkih bolezni, katerega geslo je letos »Pokažite svojo redkost, pokažite svojo skrb«. V Sloveniji naj bi imelo po nekaterih ocenah eno od redkih bolezni 120.000 ljudi.

20. 3. 2019

Nevropsihiatrična soobolevnost pri bolnikih s Cushingovim sindromom

Cushingov sindrom je povezan z vrsto nevropsihiatričnih simptomov, med katerimi prevladuje depresija, ki jo ugotavljajo pri 50 do 80 odstotkih bolnikov s to endokrino motnjo. Osebe s kronično zvišanimi vrednostmi glukokortikoidnih hormonov so posebej nagnjene k psihopatologiji.

29. 1. 2018

Poskus ocene umrljivosti pri bolnikih z zdravljeno Cushingovo boleznijo

Ob nezdravljenju sodi Cushingova bolezen med tiste z največjo umrljivostjo. Britanski raziskovalci pa so poskušali ugotoviti, ali terapevtska normalizacija vrednosti kortizola zmanjša tudi umrljivost teh bolnikov.

29. 1. 2018
Intervju

Redke bolezni: Cushingov sindrom

29. 1. 2018
Redke bolezni

Prva zmaga nad spinalno mišično atrofijo

V Sloveniji z novim revolucionarnim zdravilom zdravimo pet otrok s spinalno mišično atrofijo, ki se je pri težjih oblikah doslej končala s smrtjo v dveh letih, pri milejših pa z življenjem na invalidskem vozičku. Zdaj ni več treba, da je tako, pravi doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med.

12. 12. 2017

Akromegalija in nosečnost

Ženske z akromegalijo danes večinoma zanosijo po kirurškem zdravljenju oziroma takrat, ko so že v postopku farmakološke obravnave, občasno pa to endokrinološko motnjo odkrijejo šele v nosečnosti. Zanimivo je, da lahko v takšnih primerih nosečnost pri posameznicah celo izboljša hormonsko pa tudi klinično sliko akromegalije.

28. 11. 2017

Pomembnejši zdravstveni zapleti pri akromegaliji

V obsežnih retrospektivnih analizah so bolezni hipofize, ki jih spremlja kronično povečano izločanje rastnega hormona (GH) in inzulinu podobnega rastnega faktorja 1 (IGF-1), pokazale pomemben vpliv na življenjsko dobo bolnikov z akromegalijo. V primerjavi s splošno populacijo je življenjska doba oseb z akromegalijo v povprečju 10 let krajša, standardizirana stopnja umrljivosti zaradi srčno-žilnih, presnovnih, cerebrovaskularnih in respiratornih bolezni pa je pri njih vsaj podvojena.

28. 11. 2017
Intervju

Redke bolezni: Akromegalija

27. 11. 2017

Lahko KML nekoč dokončno premagamo?

Kronična mieloična levkemija (KML) je bolezen, kjer je znanost v boju proti raku v zadnjih 15 letih dosegla največji preboj. Danes, ko tarčna zdravila uspešno znižujejo raven levkemičnih celic, je postala kronična bolezen. V teku so študije, ali je mogoče pri nekaterih bolnikih zdravljenje opustiti, ne da bi se bolezen vrnila.

13. 10. 2017

Vključevanje zdravil sirot v zdravstveni sistem

Zdravila sirote imajo z namenom spodbujanja njihovega razvoja poseben status, ki v grobem pomeni enostavnejšo registracijo in posebna pravila pri presojanju o uvrščanju teh zdravil med tista, katerih stroške pokrivajo javne zdravstvene blagajne.

9. 10. 2015
REDKE BOLEZNI

O zdravljenju gigantocelularnega kostnega tumorja

Na Onkološkem inštitutu v Ljubljani smo sredi marca prisluhnili predavanju o zdravljenju redke bolezni, gigantocelularnega kostnega tumorja, ki je v osnovi sicer benigen, vendar lokalno agresiven. Zato je zdravljenje, s katerim preprečimo invalidnost in bolečino kot glavna simptoma, nujno.

30. 3. 2015
REDKE BOLEZNI

Preobremenitev z železom

Ko je železa v telesu preveč, ga telo ne more izločiti. Najprej se kopiči v jetrih, nato v endokrinih žlezah in na koncu v srcu. Govorimo o kronični preobremenitvi z železom in posledično okvari organov.

1. 9. 2014
1 2 3 4 5

Aktualni e-novičnik

Od suma do diagnoze redke bolezni po novem še hitreje

27. 2. 2023

Kvantni preskok v obravnavi redkih bolezni

27. 2. 2023

Kako pogosto se srečate z redkimi boleznimi?

22. 2. 2023
Naročite se na e-novičnik

Aktualna revija

pHarmonia lgotip

Prijavni obrazec

pHarmonia pHarmonia logotip
Revija pHARMONIA in portal pharmonia.si sta namenjena zdravnikom, zobozdravnikom in farmacevtom. Bralce in uporabnike na poljuden način obveščata o novostih s področja omenjenih strok, obenem pa ponujata pester izbor vsebin za vse razmišljujoče, ki tudi v sprostitvi iščejo nove izzive.
Izdajatelj

AdriaSonara d.o.o.
Italijanska ulica 8
Slovenija

Uredništvo

Urednica
Nives Pustavrh
041 330 606
nives.pustavrh@adriasonara.eu
zdenka.melansek@adriasonara.eu

Oglaševanje
Barbara Pučnik
051 609 366
barbara.pucnik@adriasonara.eu

O nas
© 2024 AdriaSonara d.o.o. Vse pravice pridržane. Izdelava AB Skupina. Nastavitve piškotkov.