Bomo spet pozabili na redke bolezni?
Po podatkih evropskega registra preteče od prvega simptoma do diagnoze Fabryjeve bolezni od 15 do 20 let. Ta čas se po besedah specialista interne medicine prim. Bojana Vujkovca, dr. med., ne skrajšuje. Eden od razlogov je način delovanja v medicini, ki botruje zapostavljenosti redkih bolezni na splošno. Prim. Vujkovac mu nazorno pravi »vrtičkarstvo«.
Cilj je poiskati bolnike, da bi jim lahko pomagali
Velika težava bolnikov s Fabryjevo boleznijo so kronične akroparestezije, ki se z medicinskimi preiskavami ne dajo dokazati, zato zgodbe bolnikov razkrivajo, da jim pogosto nihče ni verjel, opozarjata internist prim. Bojan Vujkovac, dr. med., in pediatrinja doc. dr. Mojca Žerjav Tanšek, dr. med., ki v Sloveniji bedita nad bolniki s to boleznijo.
Zaupanje pozitivno vpliva na komplianco in adherenco
Približno pred dvema desetletjema, ko je bil odkrit prvi bolnik s Fabryjevo boleznijo v Sloveniji, je Sonja Pečolar, dipl. m. s., skupaj s prim. Bojanom Vujkovcem in še nekaj zdravniki začela proces izobraževanja, ki je potekal tudi v tujini, in tako je nastal edini center za obravnavo Fabryjeve bolezni v Sloveniji.
20 let do diagnoze Fabryjeve bolezni
Zaradi raznolikih in na videz nepovezanih zdravstvenih težav bolnik v povprečju obišče 10 zdravnikov in je ob potrditvi diagnoze Fabryjeve bolezni star že 37 let, kažejo zaskrbljujoči podatki iz literature. Imamo orodja, da to presežemo, pravi prim. Bojan Vujkovac, dr. med., spec. interne medicine iz Splošne bolnišnice Slovenj Gradec, vodja Centra za zdravljenje Fabryjeve bolezni.
Svetlejša prihodnost Fabryjeve bolezni?
Bolniki na diagnozo Fabryjeve bolezni čakajo do 20 let. »Čas je za zgodnejše odkrivanje,« poudarja prim. Bojan Vujkovac, dr. med., spec. interne medicine iz Splošne bolnišnice Slovenj Gradec, vodja Centra za zdravljenje Fabryjeve bolezni. Po njegovih besedah lahko diagnostiko pomembno skrajšamo že na primarni ravni, in to celo enostavneje kot kadarkoli doslej.
Aktualna revija
